玄米のここだけの話

シャンデリアに憧れを持つ人々が

私は小学生の時に一番仲が良かった友人の家によく遊びに行っていました。その時玄関のシャンデリアが、その光をずっと憧れを持っていました。まだ私は結婚できませんが、そのシャンデリアの一つに入った瞬間、気持ちが変化するため、いつか自分の家を持つとシャンデリアのついた玄関を作りたいと思っています。
家を新しく建ててから4年目の通りも行​​っています。しかし、まだ主人の部屋に照明器具がありません。理由は、お好みの照明を見つけることができないからだそうです。最近のお気に入りのシャンデリアを見つけたようです。シャンデリアといっても一の照明は非常に簡単なものです。私も早く心に聞いています。 4年ぶりにやっと部屋に光が入っています。
　民主党の「カネミ油症対策を進める議員連盟」の代表、山田正彦前農相と患者団体「カネミ油症五島市の会」の懇談会が３０日、五島市であり、山田代表が「救済法案の今国会提出は微妙だが、成案まではこぎ着けたい」などと報告した。
　認定患者約３０人が出席。ポリ塩化ビフェニール（ＰＣＢ）を適正処理する特別措置法を改正し、国や関係企業が拠出したＰＣＢ廃棄物処理基金から、患者のＰＣＢを体外に排出する観点で医療費などを支給する基本方針を説明。超党派の議員提案を目指すという。
　患者側から「医療費は（加害企業の）カネミ倉庫が支払っているが、安心して受診できるようになる」「健康管理手当の支給を」などの意見が出た。
　山田代表は「この法案を（全面救済の）突破口に」と強調し、カネミ倉庫の負担軽減分については「患者への補償金に充当を」「民間療法の療養費の支給も検討したい」などと答えた。
　五島市の患者が国民健康保険で受診した場合、自己負担分の３割を同社が支払い、残り７割を市が立て替えている。立て替え金の総額は１９億円に達しており、法案が成立すれば、市の負担は大幅に軽減される。【椿山公】
〔長崎版〕

７月３１日朝刊

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　◇ハードル高い再就職　子供のため「仕事つかみたい」
　福岡県久留米市にあるスポーツクラブの体育館。迫絵梨さん（３０）＝みやき町＝の長女姫歌ちゃん（７）は、足を１８０度に開いて柔軟運動し、ロープを使って集団演技を披露する。母を気にしながら、真剣な表情で跳びはねる。迫さんはその姿を眺め、つぶやく。「私の体調がよければ、もっと好きなことをさせてあげられるのにな」
　妊娠中、たんぱく尿が出続け、病院を転々とした。行き着いた大学病院で「胎児はこれ以上大きくならない。産みましょう」と急きょ出産。予定日より１カ月早かった。
　出産後も変調は続いた。尿が出ず、産前より体重が増えた。検査で、膠原（こうげん）病の一種の難病、全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）と判明。難病という自覚はあったが、大きな不安は抱えていなかった。
　０６年、子育てが一段落すると、県の出先機関で事務を始めた。週３回勤務に抑えたが、２週間後、体調が悪化。１年で３回の入退院を繰り返し、姫歌ちゃんの２回目の誕生日は病院で迎えた。
　０８年から農協の事務職員としてフルタイムで働いた。職場の理解はあったが、繁忙期は残業もあり、疲労が蓄積。高熱で病院に搬送されるペースが１年に１回から、半年に１回、２〜３カ月に１回、と早まっていった。「勤務を減らしたい」と直訴したが、受け入れてはもらえなかった。
　３月末に離職後、ハローワークに通い続けるが、就職はかなわない。障害者手帳は持っておらず、障害者向け支援策の対象外になってしまうことがハードルを高くしている。
　失業手当の日数も、手帳を持っていれば「就職困難者」として３００日以上受給（被保険者期間１年以上５年未満、４５歳未満）できたが、９０日にとどまった。
　「なぜ手帳の有無で峻別（しゅんべつ）されなければならないの」。制度上の線引きだけで区切られてしまう状況に、憤りを隠さない。
　就職、症状悪化、離職−−。何度も繰り返してきた。疲れがたまると何週間も発熱・関節痛が続く。紫外線を浴びると水ぶくれのようになり、長時間の外出も難しい。十数種類飲む薬の副作用で手の震えもあり、運転も怖い。
　それでも仕事にこだわるのは「子供にやりたいことをさせてあげたい」からだ。おねだりをせず、物わかりが良くで我慢強い。そんな姫歌ちゃんがスポーツに熱意を見せている。だからこそ「早く仕事をつかみたい」と必死になっている。【蒔田備憲】
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　◇全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）
　発熱や、内臓、血管の病気などさまざまな症状が次々に起こる病気。原因は分からないが、本来は細菌などから体を守る「免疫」に異常が起こることで、逆に体を攻撃するようになってしまい、全身に炎症を起こすようになると考えられている。発病率は１０万人当たり１０〜１００人と推定されており、男女比１対９で、圧倒的に女性に多い。医療費助成の対象になる特定疾患に指定されており、０９年度に助成を受けたのは約５万７０００人。

７月３１日朝刊

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